Niesamowita historia 6-letniej Wiesi: „Nie śmiałam, nie chciałam myśleć o przyszłości, bałam się, bo jej po prostu dla nas nie było”

Niniejsza historia jest świadectwem Pani Darii, niestrudzonej matki walczącej o zdrowie swojej córki – Wiesi. Opowieść o tym, jak protokół Cutlera zmienił życie dziecka z podejrzeniem diagnozy czterokończynowego mózgowego porażenia dziecięcego i encefalopatią.

Dziękuję Pani Darii za przygotowanie tego świadectwa i wszystkie rozmowy, które odbyliśmy. Gratuluję wytrwałości, a Wiesia może być dumna ze swojej Mamy

Dr n. med. Piotr Witczak

---

Po krótce wymienię z czym był u nas problem: dziecko nie utrzymujące samodzielnie głowy, niesiedzące, nieraczkujące, niechodzące – określane mianem „dziecka leżącego”. Dziecko miało problemy z żuciem pokarmów, przełykaniem, piciem. Wzmożone napięcie obwodowo, obniżone osiowo. Spastyczność, powoli zaczęła przykurczać nam nogi i ręce. Brak czucia głębokiego, nie czuła, że ma w ogóle ręce czy nogi. Bardziej obrazowo mówiąc nie potrafiła unieść nogi, ręki w górę by dotknąć głowy czy podrapać się. Chroniczne kilkudniowe zaparcia z pękającym odbytem do krwi, wzdęty brzuch, cuchnące zgnilizną i fermentem jasno-beżowe stolce. Otwarta buzia, ślinotok, nie potrafiła dmuchnąć, chuchnąć czy ułożyć ust w „dziubek” by zaciągnąć napój że słomki. Ataksja. Jedyne co szło w parze z rozwojem wiekowym to mowa, która pojawiła się około 12 miesiąca życia. Po szczepieniu MMR dziecko stało się wyobcowane, z mętnym spojrzeniem, przestało mówić, wydawać z siebie jakiekolwiek dźwięki. Trafiliśmy do szpitala z 8-mio godzinnym napadem przypominającym pląsawicę, padaczkę. Szerokie źrenice, jeszcze większy ślinotok, niewiarygodnie nienaturalne wręcz, mimowolne wykręcanie się kończyn we wszystkie strony. Wiszący język do brody z naprzemiennym mieleniem językiem, nienaturalne odginanie żuchwy, ust, grymasy, krzyk, silne pobudzenie, dzikość jak po podaniu „dopalacza”. Podejrzenie padaczki.

Dnia 30 sierpnia 2019 roku rozpoczęliśmy 1 cykl protokołu Cutlera. Odkąd weszliśmy w ten proces nasze życie dzielę na przed i po (czyli w trakcie):

Pobudzenie, dzikość, krzyk:

• PRZED – dziecko wiecznie dzikie, pobudzone, bardzo emocjonalne, negujące wszystko, krzyczące, często rozszerzone źrenice. Dziecko trudne, łatwo wpadające w płacz, śmiech w bardzo nieadekwatnych sytuacjach. Afera o wszystko – nie tak mnie wzięłaś z podłogi, nie tak mnie czeszesz, nie tę zabawkę podałaś, nie będę ćwiczyć!!!, jeszcze nie zadałaś pytania ale już jestem na nie!!!

• PO – dziecko spokojne, wyciszone, radosne, chętne do współpracy, zmotywowane, chcące ćwiczyć i poznawać świat. Dziś jest na tak!:)

Dźwięk, światło, bodźce, czucie:

• PRZED – jakby była głucha, nie przeszkadzał jej głośny dźwięk, patrzyła na wprost latarki i brak reakcji, dziecko nie czuło bólu, wszyscy dookoła zachwycali się jakie mam dzielne dziecko, które uderzyło się głową w podłogę, guz jak śliwa i nie płakało… a ja wiedziałam, że coś jest nie tak… kiedy pojechałyśmy na badanie EMG, lekarka wbiła jej grubą igłę w mięsień udowy i zataczała nią koła, Wieśka się cieszyła patrząc na to. Lekarka poklepała ją po ramieniu jaka dzielna z niej dziewczynka, a mi się płakać chciało bo dziecko nie czuło totalnie bólu. Nie czuło własnego ciała, nie czuło, że ma głowę, waliło piętą w podłogę nie czując, że ma w ogóle nogi…

• PO – dziś reaguje na dźwięk, każąc mi się uciszyć gdy za głośno śpiewam, kiedy chodzi blender czy mikser, włączyła się nadwrażliwość na światło, co jest charakterystycznym objawem przy zatruciu rtęcią. W najgorszym momencie chelatacji rehabilitantka zasłaniała okna materacami i zatykała każdą szparę – do tego stopnia przeszkadzało jej światło dzienne. Jak sama twierdziła jeszcze kilka miesięcy temu: „nie lubię wiosny i lata”, dlaczego? pytam – „Bo razi mnie światło”. Dziś nadwrażliwość na światło minęła.

Czucie głębokie, ból: dziś odczuwa ból, kiedy się uderzy w końcu płacze jak dziecko przy normalnej reakcji, czuje ciało, czuje, że ma nogi!!!!!!:)co więcej potrafi nimi świadomie poruszać a nawet na nich wstać

Zasypianie:

• PRZED: często potrzebowała kilku godzin by się wyciszyć przed snem, 23 czy 1 w nocy – dziecko „pełne energii”, śmiejące się i szalejące po łóżku. O 5 rano budzące się i gotowe do akcji

•PO: odczuwa zmęczenie, godzina np. 20.30, woła: „mama idziemy się tulić”, przeczytamy bajkę, odwraca się na bok i po 3 sekundach już śpi. To jest dla mnie coś niewyobrażalnego po tylu latach… Co wieczór mam ochotę, tuż po tym jak zaśnie odstawić w pokoju taniec dziękczynny a cała twarz mi się cieszy jeszcze przez dobre 2 godziny?.

Noce:

PRZED – długie, koszmarne. Kiedy już zasnęła po długiej walce z samą sobą, budziła się po 40-30 minutach. Wybudzała się z płaczem, pierwszą połowę nocy usypialiśmy ją, drugą połowę nocy nosiliśmy na rękach. Napady o niewyjaśnionej etiologii-ruchy pląsawicze nie pozwalały jej zasnąć na długo, tak samo jak mioklonie. Bolesne skurcze jelit powodowały wybudzanie z płaczem. Często miałam ochotę paść na kolana o północy w pokoju i wyć jak wilkołak do księżyca. Co przyznam się, raz popełniłam. Ten czas, tych nocy i dni wspominam najgorzej… rano dziecko „pełne energii” i wyczerpane zarazem, drażliwe, nerwowe. Ciągle blada, z sińcami pod oczami, często musiałam wtedy odwoływać zajęcia u terapeutów, pisząc o 4 rano, że Wiesia jednak nie da rady…

PO – przesypia całe noce, po 8, 9 czasem 10 godzin bez „miałknięcia”, bez mlaśnięcia, bez mioklonii, ruchów pląsawiczych. Nie odwołujemy już zajęć:). Jesteśmy (prawie) zawsze na czas:)(a nawet zdarzy nam się zaspać)

Jelita:

PRZED: zapalenie jelit. „Cieknące” jelito. Jelita bezskutecznie próbowałam leczyć przez 2 lata. Im było gorzej z jelitami, tym bardziej nasilały się ruchy pląsawicze, mioklonie. „zawieszki”. Przez 2 lata jedyne co moje dziecko było w stanie przyjąć do żołądka to: mięso, marchew, pietruszka, burak, bataty, seler naciowy, plantan i mango. I to jeszcze w 3 dniowej rotacji by nie nabyć, nie daj Boże, na któryś nietolerancji. Podanie każdej mąki, kaszy bezglutenowej, mleka roślinnego czy innego cuda dostępnego na 3xbez kończyło się nasileniem napadów jelitowych, skrętami, wymiotami oraz kilkoma dniami wyjętymi z życia, że o nocach nie wspomnę. Jelita Wiesi wytyczały nam rytm dobowy, organizowały dzień. Np. mieliśmy jechać na wakacyjny turnus rehabilitacyjny nad morze, wszyscy gotowi, toboły spakowane w aucie, wchodzę do pokoju, patrzę na moje dziecko i już wiem, że nigdzie nie pojedziemy – skręt, ból, napady i po „wycieczce”. Nagle traciła umiejętności, które nabyła, pojawiała się silna spastyka, dziecko robiło się całe sztywne jak deska, ciało wyglądało jak poprzykurczane, powykręcane przez spastytkę. Od zawsze wiązałam jej stan z jelitami, wiedziałam, że to one są kluczem do jej poprawy stanu, ale nie wiedziałam wtedy jak jeszcze mogłabym jej pomóc, wtedy wydawało mi się, że zrobiłam już dla niej wszystko…

PO: protokoł leczy nam jelita. Gazy nie rozsadzają jej jamy brzusznej, dysbioza nie bombarduje już układu nerwowego. Regenerują się, poprawia się szczelność bariery jelitowej. Poprawiła się odporność, pojawiła się gorączka podczas choroby. Nie skręca się z bólu, pożegnaliśmy mioklonie, napady jelitowe mijają, ruchy pląsawicze bywają od czasu do czasu, coraz rzadziej (nie 24h na dobę), najczęściej gdy popełnię jakiś błąd żywieniowy, np. wprowadzę coś nowego na co nie jest jeszcze gotowa lub kiedy dochodzi do rozrostu drożdżaków, ale wiemy już jak sobie z tym radzić. Spastyka odpuściła, zakres stawów wrócił do normy – możemy w końcu założyć normalnie buty. Jemy coraz więcej rzeczy. Ciecierzyca, pomidory, jajka(!!!), mąki bezglutenowe, kasze, ryże, ziemniaki i wiele innych i wiecie co? Nic jej nie jest.

Stolec:

PRZED: chroniczne, kilkudniowe zaparcia z pękającym do krwi odbytem. Kał z kawałkami niestrawionych resztek pokarmowych, koloru jasnobeżowego, często pojawiał się śluz. Ferment, zgnilizna.

PO: kupa 1-2x dziennie. Kolor – brąz, uformowany, miękki stolec o normalnym zapachu. Co tu dużo mówić, jestem dumna z tych kupek:)

Refleks:

PRZED: oko długo „szło” za ręką, ręka długo „szła” za okiem. Zanim obróciła głowę, wyciągnęła rękę czy cofnęła ją kiedy np. włożyła paluszek w gorącą zupę, miałam wrażenie, że mijają miliony lat.

PO: naturalna, odruchowa reakcja. Szybko reaguje na wszelkie bodźce.

Pole widzenia:

PRZED: wąskie pole widzenia. Dziecko z reguły patrzyło na wprost.

PO: rozszerzenie pola widzenia do pełnego kąta widzenia (potwierdzone przez specjalistów). Mam wrażenie, że nawet oczy dostała większe:)

Mowa, jama ustna:

PRZED: krzyk, pisk, warczenie. Każdy dźwięk zniekształcony. Ze względu na zaburzenia napięcia mięśniowego nie wypowiadała głosek, sylab. Nie panowała nad tym co się działo wewnątrz buzi, brak pozycji spoczynkowej języka. Mielenie językiem, nie potrafiła żuć prawidłowo, pić z kubeczka, ze słomki, zaciągnąć napoju. Wyciągnąć język by np. coś polizać. Cokolwiek piła było wlewane do buzi.

PO: po 3 cyklu powiedziała do mnie „mama”. Po 15 cyklu zaczęła wypowiadać sylaby, a nawet słowa. Nie można tego nazwać jeszcze mową, ale dzieje się coś dobrego i będziemy dalej walczyć o każde następne słowo. Dziś Wiesia pije ze zwykłej słomki. Zaciąga pięknie napój i układa usta w „dziubek”. Obecnie zaczyna właśnie pić ze zwykłego kubka czy szklanki. Wyciąga język z buzi i potrafi polizać lizaka czy loda.

Motoryka mała, duża:

PRZED: chyba to stanowiło dla nas jeden z większych problemów związanych z jej niepełnosprawnością. Dziecko „leżące”, które rośnie trzeba dźwigać średnio kilkadziesiąt razy dziennie z podłogi. Dziecko nie potrafiło unieść ręki w górę, ruszyć nogą celowo, „trzymać” samodzielnie głowę. Poruszała się pełzając.

PO: ruchy są celowe, nie przypadkowe, np. od jakiś 3 cykli potrafi tak po prostu odkleić naklejkę i przykleić ją we właściwym miejscu, co wcześniej było niemożliwe. Motoryka mała poprawia się z cyklu na cykl. Po około 10 cyklu zaczęła wyciągać do nas ręce, mogła nas przytulić, uściskać, złapać nas za szyję czy nogę. Dziś siedzi aktywnie choć jeszcze nie do końca samodzielnie, śmiga naprzemiennie po kolanach przy piłce czy pchając pchacz, utrzymując fantastycznie tułów. Sama wstaje na nogi z pozycji siedzącej przy asekuracji. Czasem po cyklu widać jak robi postępy z dnia na dzień, coś co jeszcze wczoraj było niemożliwe następnego dnia się pojawia, a ja i wszyscy dookoła nie możemy się temu nadziwić. Dziś już wiemy, że będzie chodzić…

Fizjonomia:

PRZED: drobna, chuda, filigranowa, kości naciągnięte skórą, bez uwydatnionych mięśni. Jednym słowem 10 kilogramowy kurczaczek. Włosy suche, cienkie, rzadkie, nie rosły tak samo jak paznokcie. Cera blada, z ciemnymi cieniami pod oczami.

PO: rośnie, przybiera na wadze, piękne, gęste włosy, które rosną jak szalone. Dziś wiem, że dziecko pomimo tego, iż zjadało tony jedzenia było po prostu niedożywione. Rtęć, która dawno została rozdysponowana w tkankach, powodowała kaskadę zaburzeń. Dziecko miało dysbiozę, idąc dalej, cieknące jelito, nie wchłaniało, przez to nie były dostarczane potrzebne do rozwoju makro, mikroelementy, witaminy czy aminokwasy. Ćwiczona masa mięśniowa nie miała prawa się rozrastać, bo skąd miała czerpać?

Rozwój intelektualny, emocje, neuroprzekaźniki:

PRZED: podejrzenie upośledzenia w stopniu głębokim. „Nic nie rozumie”, „Tam nic nie ma”… Problem nie polegał na tym, że „nic nie rozumie”, problem polegał na tym, że sprawny, normalnie rozwijający się umysł był zamknięty w bezwładnym, małym ciałku, które nie chciało jej słuchać, przez co nie mogła porozumieć się ze światem w jakikolwiek sposób.

PO: dziś wiemy, że Wiesia jest inteligentnym, mądrym dzieckiem, rozumiejącym wszystko, rozwijającym się umysłowo adekwatnie do wieku. Wprowadzenie metody komunikacji alternatywnej dało jej szansę na komunikację, a protokół Cutlera przywraca funkcje na prawidłowe tory, dzięki temu coraz sprawniej potrafi się komunikować co nie doprowadza już do frustracji. Musiałam poznać na nowo moje własne dziecko. Nie wiedziałam wcześniej jak bardzo potrafi być zabawna, jak silnie ma rozwiniętą umiejętność empatii i sprawiedliwości. Jak bardzo broni słabszych od siebie i walczy z każdą niesprawiedliwością w otoczeniu, jak bardzo jest opiekuńcza i wrażliwa. Niedawno zostałam zmuszona do reanimowania trzmiela w środku pola, jak już go „zreanimowałam” poprosiła mnie o pocieszenie tego trzmiela. Raczej dziwnie musiało to wyglądać z boku kiedy tańczyłam w polu śpiewając do trzmiela, mówiąc do niego „dasz radę chłopie”. Neuroprzekaźniki, to one warunkują u nas postęp, rozwój mowy, napięcie mięśniowe. Przez lata dążyłam u niej do zachowania równowagi między nimi z marnym skutkiem. Nie wiedziałam, że pierwotną przyczyną zaburzeń neurotransmisji nie jest wcale dysbioza a zatrucie jonami metali ciężkich. W trakcie protokołu układ współczulny przestał szaleć, przywspółczulny zaczął się w końcu odzywać. Z cyklu na cykl obserwuję jak powoli osiągamy równowagę pomiędzy neuroprzekaźnikami.

Przyszłość:

PRZED: nie śmiałam, nie chciałam myśleć o przyszłości, bałam się jej bo jej po prostu dla nas nie było.

PO: dziś możemy marzyć, myśleć o przyszłości, nawet pokusić się móc ją trochę planować.

Obiecałam sobie jedno. Już nigdy więcej nie poddam w wątpliwość tego co czuję, co wiem, tego czego jestem pewna. Przez lata słuchałam od specjalistów „Pani dziecko jest rozpuszczone jak dziadowski bicz”, „jest niegrzeczne”, „złe”, „z tego dziecka nic nie będzie”, „ona nigdy nie usiądzie”, „nigdy nie będzie chodzić, mówić”, „do końca życia będzie robić pod siebie”, „nic nie rozumie”, „jest głęboko upośledzona”, „czeka ją dom pomocy w przyszłości” , „jej szanse, rokowania są równe zeru”… Dziś wiem, że się mylili.”

Daria, mama Wiesi (6 lat)